Albinisme

Det å være brun har mye å si for selvfølelsen, sier influensere og andre meningspåvirkere. 

Jeg skal ikke vie temaet stor oppmerksomhet her. Noe omtale blir det nok, men det er ingen hovedsak. Jeg har likevel valgt å ta det med – dels for å formidle kunnskap og historie, dels for å vise hvordan omtale fra medmennesker kan uttrykke en ubevisst form for rasisme.

Å omtale en person med albinisme som albino kan sammenlignes med å kalle en mørkhudet svarting. Begge uttrykkene er nedsettende og plasserende. Jeg skriver dette vel vitende om at faglitteraturen fortsatt bruker betegnelsen albino, men jeg mener – uten å kunne dokumentere det – at ordbruken er en arv fra historien. Den har blitt holdt levende gjennom misbruk av tilstanden, både i litteratur og i store filmproduksjoner.

Historisk rammet albinisme først og fremst mørkhudede. De var, som alle med albinisme, lyssky i større eller mindre grad, særlig med tanke på synet. Men i mørket hadde de en fordel – de ble datidens beste jegere.

Et liv med albinisme

Tilstanden har alltid vært en del av mitt liv – helt uønsket. I oppveksten forholdt jeg meg nok ubevisst til den, men som voksen har jeg gjort et bevisst valg: Når det har vært nødvendig, har jeg valgt å spille på annerledesheten. Jeg vet det har gjort det lettere for folk å huske meg, mine meninger og min væremåte. Noen vil kanskje kalle det en form for risikosport, men for meg har det vært et virkemiddel.

Min holdning har vært denne: Hvis mine meninger og handlinger kan være til hjelp for dem som har større utfordringer enn meg, da tjener annerledesheten et formål. Jeg har tenkt – målet helliger midlene.

Jeg har vært sterkt kritisk til politikk, særlig på grunn av den dobbeltmoralen jeg opplevde både i de siste 25 årene av arbeidslivet og som funksjonshemmet innbygger i kommunen jeg skal avslutte livet mitt i.

Å eie annerledesheten

Kort sagt: Jeg har brydd meg lite om hva andre har ment om «meg og mitt». Hadde jeg gjort det, ville annerledesheten blitt langt mer belastende. Det handler om å erkjenne en situasjon i lys av hvordan mange mennesker forholder seg til det som er annerledes – enten det gjelder mennesker, dyr eller planter.

Dette blir tydelig når medier med store overskrifter presenterer dyr og planter med albinisme – gjerne omtalt som «albinoer». Språket gjenspeiler holdningene, ofte uten at vi tenker over det.

Rapporten

Under vises forsiden til en rapport som en dame fra Bergen og jeg utarbeidet på oppdrag fra foreningen vår. Forsiden kan billedlig talt si noe om hvordan enkelte har opplevd meg. Jeg husker ikke helt sammenhengen rapporten ble skrevet i, men jeg mener den ble sendt til både Helsedirektoratet, overordnet departement og flere andre instanser.

Foreningen

Når jeg først har nevnt foreningen jeg den gang ble en del av, må jeg si litt mer om den. I starten var entusiasmen min stor. For å bygge opp medlemsmassen fikk jeg mange venner, kolleger og bekjente til å melde seg inn – til min store glede. Flere andre medlemmer gjorde det samme. Dermed kvalifiserte foreningen til offentlig tilskudd.

Men jeg har aldri trivdes i miljøer med spisse albuer. Jeg valgte derfor å trekke meg ut – også fordi jeg opplevde at personer uten albinisme ønsket å gjøre seg svært gjeldende.