Albinisme

Det å være brun har mye å si for selvfølelsen, sier influensere og andre meningspåvirkere.

A L B I N I S M E

Jeg skal ikke vie temaet stor oppmerksomhet her. Noe omtale blir det nok, men det er ingen hovedsak. Jeg har likevel valgt å ta det med – dels for å formidle kunnskap og historie, dels for å vise hvordan omtale fra medmennesker kan uttrykke en ubevisst form for rasisme.

Å omtale en person med albinisme som albino kan sammenlignes med å kalle en mørkhudet svarting. Begge uttrykkene er nedsettende og plasserende. Jeg skriver dette vel vitende om at faglitteraturen fortsatt bruker betegnelsen albino, men jeg mener – uten å kunne dokumentere det – at ordbruken er en arv fra historien. Den har blitt holdt levende gjennom misbruk av tilstanden, både i litteratur og i store filmproduksjoner.

Historisk rammet albinisme først og fremst mørkhudede. De var, som alle med albinisme, lyssky i større eller mindre grad, særlig med tanke på synet. Men i mørket hadde de en fordel – de ble datidens beste jegere.

Et liv med albinisme

Tilstanden har alltid vært en del av mitt liv – helt uønsket. I oppveksten forholdt jeg meg nok ubevisst til den, men som voksen har jeg gjort et bevisst valg: Når det har vært nødvendig, har jeg valgt å spille på annerledesheten. Jeg vet det har gjort det lettere for folk å huske meg, mine meninger og min væremåte. Noen vil kanskje kalle det en form for risikosport, men for meg har det vært et virkemiddel.

Min holdning har vært denne: Hvis mine meninger og handlinger kan være til hjelp for dem som har større utfordringer enn meg, da tjener annerledesheten et formål. Jeg har tenkt – målet helliger midlene.

Jeg har vært sterkt kritisk til politikk, særlig på grunn av den dobbeltmoralen jeg opplevde både i de siste 25 årene av arbeidslivet og som funksjonshemmet innbygger i kommunen jeg skal avslutte livet mitt i.

Å eie annerledesheten

Kort sagt: Jeg har brydd meg lite om hva andre har ment om «meg og mitt». Hadde jeg gjort det, ville annerledesheten blitt langt mer belastende. Det handler om å erkjenne en situasjon i lys av hvordan mange mennesker forholder seg til det som er annerledes – enten det gjelder mennesker, dyr eller planter.

Dette blir tydelig når medier med store overskrifter presenterer dyr og planter med albinisme – gjerne omtalt som «albinoer». Språket gjenspeiler holdningene, ofte uten at vi tenker over det.

Rapporten

Under vises forsiden til en rapport som en dame fra Bergen og jeg utarbeidet på oppdrag fra foreningen vår. Forsiden kan billedlig talt si noe om hvordan enkelte har opplevd meg. Jeg husker ikke helt sammenhengen rapporten ble skrevet i, men jeg mener den ble sendt til både Helsedirektoratet, overordnet departement og flere andre instanser.

Foreningen

Når jeg først har nevnt foreningen jeg den gang ble en del av, må jeg si litt mer om den. I starten var entusiasmen min stor. For å bygge opp medlemsmassen fikk jeg mange venner, kolleger og bekjente til å melde seg inn – til min store glede. Flere andre medlemmer gjorde det samme. Dermed kvalifiserte foreningen til offentlig tilskudd.

Men jeg har aldri trivdes i miljøer med spisse albuer. Jeg valgte derfor å trekke meg ut – også fordi jeg opplevde at personer uten albinisme ønsket å gjøre seg svært gjeldende.

INNLEDNING

Med grunnlag i påstanden om at språket fastholder fordommer ønsker en med dette dokument å få signalisert litt hvordan det kan oppleves å vokse opp med albinisme, som barn, som ungdom og i voksen alder. Opplevelsene eller erfaringene kan selvfølgelig og på godt og vondt være varierende fra person til person, i mange tilfeller får vi håpe – heldigvis i positiv retning. At det kan oppleves ulikt rent kjønnsmessig er antagelig innlysende uten at en her skal komme med påstander om det ene eller det andre.

Som avslutning på denne åpningen kan det være naturlig å gjenta en mors opplevelse, skal vi si det rent benevnelsesmessig: Å kalle noen en "albino" er respektløst og nedverdigende, og har ikke noe med personligheten å gjøre. Det er viktig å referere til "en person med albinisme" i stedet for å kalle en person "albino". Det setter personen i høysetet og ikke tilstanden. Hun har et barn med albinisme og erfaringene førte til foranstående.

HISTORIKK.

Albinisme vet vi omtales i Dødehavsrullene. Det forekommer blant alle folkeslag uten at en kan si noe spesielt om hvorfor det er færre eller flere innen de forskjellige nasjonaliteter. Danmark som har langt flere innbyggere enn Norge har til eksempel anslagsvis det samme antall personer med albinisme som i Norge.

Historisk er albinisme omspunnet med mystisme, det unaturlige og neppe aldri i positiv forstand. Dette har forfulgt tilstanden gjennom generasjoner og har helt klart påvirket "bærerne" av albinisme i en lite konstruktiv retning. Selv i opplyste og tolerante Norge ble barn med albinisme "stuet vekk" på landsbygda for mindre enn femti år tilbake. En er kjent med at de ble sett på som mindreverdige, uten intelligens og tilsvarende lite menneskeverdige holdninger. Mødre som fikk barn med albinisme kunne oppleve nærmest å bli tvangssterilisert gjennom bastante holdninger hos "myndighetspersoner" innen medisin.

DEN NYERE TID

Rent medisinsk har man kommet noe lengre. Man har åpenhet på at albinisme er en pigmentforstyrrelse, at den kan være arverelatert og at den ingen påvirkning har på intelligensen. Selv om det er et fåtall som reflekterer dette eller vet noe særlig mer kan en si at det kan observeres at de fleste har en synshemming, større eller mindre grad av lysømfiendtlighet, samt at alle ikke blir brune, men solbrente/røde eller forblir hvite hvis det brukes solfaktor. At man er disponert for hudkreft mer enn andre reflekteres neppe av noen.

Lysømfiendtligheten og varierende grad av synshemming gir gjerne både egen gange, egne hodebevegelser, sogar spesielle håndbevegelser. Dette for å kompensere den funksjonshemmingen albinismen gir. At dette kan gi grobunn for ubetenksomhet hos andre medmennesker og uansett alder, ja det viser erfaringene som gjøres – som barn, som ungdom og som voksen. En blir aldri for gammel til å erfare.

ALBINO - ALBINISME

Av merkelige årsaker bruker man i Norge (ja i skandinavia) latin når man snakker om et medmenneske som er født med albinisme. Det brukes på samme måte også i dyreriket. Ordet betyr hvit på latin og brukes kun med rette hvis det knyttes opp sammen med det latinske navnet på en blomst. Sier man albino-blåklokke blir det feil, sier man hvit-blåklokke så blander man ikke språket latin og norsk i den sammenheng. Selv innen medisin brukes i dag den plasserende betegnelsen albino om et medmenneske. I nær sagt de fleste sammenhenger innen medisin har en forsøkt å endre den plasserende språkbruken, men da i andre sammenhenger. Et eksempel – man er venstrehendt.

HVORFOR?
De fleste har albino så innarbeidet, som begrep, som kallenavn – gjennom generasjoner at de neppe forstår vår menneskelige avsmak og behov for motreaksjon vedrørende ordbruken. Det skal gis et stikkord i denne sammenheng, som en beskjeden avklaring: UØNSKET OG NEGATIV OPPMERKSOMHET TIL EN HVER TID!

I dyreriket blir deres like, men med albinisme mobbet. I vår menneskelighet kan forskere fortelle at det store flertall av de som sitter i vårt lands fengsler har vært utsatt for mobbing i sin barndom og oppvekst. Vi som har levd med albinisme i mange år kan fortelle om mobbing, trakassering, nedvurdering og mye mer pga vår pigmentforstyrrelse etc. Selv i år 2000 vet vi at vi blir avvist i bistandsapparatet fordi saksbehandlere ikke vet hva albinisme er, når de fatter sine avslag. Regeltilvirkere i departementer vet lite eller ingen ting om tilleggssituasjonen som albinisme gir i forbindelse med synshemmingen, de vet lite eller ingen ting om de psykiske sider av samme sak. Likeverdet er et uoppnåelig mål, det kan ungdom under utdannelse fortelle om

HVA STIMULERER ALMENHETEN?
Klassisk litteratur, filmverdenen, næringslivet – nær sagt alle som ser en mulighet til å tjene penger og/eller skape oppmerksomhet – sensasjon på vår bekostning. I denne sammenheng er det fristende å nevne norsk lovgivning vedr. f. eks. våre nye landsmenn, tro og hudfarge. De fleste tar seg i vare for å bli oppfattet som rasist eller diskriminerende. Hva med oss hvite – med albinisme. Blir det rasisme å omtale oss som albino? Det er i minste fall diskriminerende og plasserende – langt fra inkluderende og respektfullt.

ER DET HOLD I SLIKE PÅSTANDER?
Fra klassisk litteratur kan vi hente frem: Mobby Dick – den hvite hvalen. Utover det å være hvit hadde den lite naturlige egenskaper som hval. Fra nyere litteratur kan vi hente frem Da Vinci – koden, av Dan Brown, utgitt i Norge 2004, utgitt i USA i 2003.

Fra filmverdenen kan vi hente frem en lang rekke: Opplistingen her vil være bevisene for hvordan holdninger og språkbruk holdes ved like, hvordan det spekuleres i sensasjon og fortjeneste på vår bekostning. Det blir eksemplets makt når vi vet at menneske får 80 % av sine sanseinntrykk via synet.

FILM OG ALBINISME
Opp gjennom tiden har folk med albinisme blitt fremstilt på mange måter. For det meste har dette vært en negativ fokusering. Eks. er at de har røde øyne, har overnaturlige evner, multihandikappede, mordere, terrorister, vampyrer og lignende. Herved følger en liste over noen filmer hvor temaet albinisme blir berørt. Begynner med den nyeste filmen.

ME, MYSELF AND IRENE. FRA ÅR 2000
Dette er en komedie I denne komedien er det en person som blir kalt "Whitey" også "Casper" (spøkelset). Han er latterliggjort på grunn av sin albinisme. På de brillene han bruker er det montert en kikkertlinse for at han skal kunne se ting på avstand. Dette at han bruker en kikkertbrille blir også gjort narr av i filmen

END OF DAYS. FRA 1999
Dette er en grøsser som handler om satans løslatelse fra helvete i forbindelse med tusenårsskiftet. Kvinnen som er utpekt til å bære frem hans barn, får illevarslende besøk fra underverdenen av demoniiske vesener. Et av disse vesnene er omtalt som bare som "Albino" i rulleteksten.

POWDER FRA 1995
Jereemy Reed ble født etter at hans mor ble truffet av lynet og døde. Han får diagnosen albinisme og han har ikke hår på kroppen. Øynene hans er rosa og han har evne til å tiltrekke seg elektrisitet. Faren vil ikke ha noe med han og gjøre. Besteforeldrene gjemmer han i kjelleren. Han blir oppdaget da besteforeldrene dør. Selv om Jeremy blir fremstilt som overintelligent og full av empati for omgivelsene sine. Er det tydelig at han ikke har noen plass i samfunnet. Han blir også oftere omtalt som Powder enn hans virkelige navn.

THE SIMPSONS HALLOWEEN SPECIAL. Midten av 90-tallet
Simpson er ute med bilen sin og treffer på brødrene Winter som er musikere. De holder på å laste utstyret sitt på en lastebil. Han forveksler de med noen som er blitt forandret på grunn av radioaktiv stråling etter en atomulykke og kjører derfor over dem mens han roper "dø dere kritt-ansikt avskum".

STAR TREK DEEP SPACE NINE. FRA 1994
Tre Klingon krigere søker hevn over en som blir kalt "albinoen" En sønn av en av de tre krigerne har blitt drept av ALBINOEN. Dermed jager de ham , og dreper ham ved og kutte ut hjertet hans og lar ham ånde ut mens de spiser hjertet hans.

THE FIRM. FRA 1993
En betalt leiemorder for et advokatfirma som er tilknyttet organisert kriminalitet, er sagt å være en albino med langt blondt hår, nesten hvitt og rare blå øyne. På slutten av filmen blir han skutt ned av en av sine egne mens de prøver og drepe helten i filmen.

LEATHHAL WEAPON. FRA 1987
En leiemorder som blir referert til som "albino" Han blir suksessfylt drept på slutten av hovedpersonen i filmen.

THE PRINCESS BRIDE FRA 1985
En av kjeltringene blir omtalt som "Albinoen" både av de andre karakterene i filmen og i rulleteksten

VAMP FRA 1985
En rødøyet hvit mutant kalt Snow blir referert til som den psykotiske albinoen. Han er innblandet i en slåsskamp som han taper. Han og en gjeng albinoer jager helten, da de blir overmannet av vampyrer.

STICK FRA 1985
En narkokonge som blir kalt "snøhvit og kaninøyne" blir drept da han blir dyttet utfor et tår

FOOL PLAY FRA 1978
En sjokkerende hvit "albino! Skifter mellom og forfølge damen i filmen og å prøve og myrde paven. Filmen når et klimaks da helten dreper ham med ett skudd i nakken.

ALBINO FRA 1976
En "albino" afrikansk terroristleder og kvinneforfølger etterlater seg frykt og redsel i sitt fotspor.

THE EIGER SANCTION FRA 1975
En morderisk forbryter sjef omtaler seg selv "som en total albino hvor det minste lys er smertefullt for mine øyne".

THE LIFE AND TIMES OF JUDGE ROY BEAN FRA 1972.
Stacey Keach spiller "Bad Bob" en mann med albinisme som mest sannsynlig skal være en parodi på virkelighetens Johnny Winter (musikeren) som faktisk har albinisme i motsetning til skuespilleren S.K

Dette er noen eksempler på filmer og serier som tar opp temaet albinisme. I snitt mer enn en pr. år de siste 30 årene. Noen av disse filmene er "storfilmer" med kjente skuespillere som Arnold Swartzenegger, Clint Eastwood, Tom Crusise, Mel Gibson og Danny Glover. Dette er som sagt noen eksempler.

HVA HAR VI AV MOTTILTAK?

Når sant skal sies så har vi lite å anvende. Skriftlig informasjon får sin aktualitet der og da for så å gå i glemmeboken. De aktuelle personer har arbeidsmessig mye å gjøre, det stilles i dag stadig krav til omstillinger i arbeidslivet. Som diagnose er vi en sjelden foreteelse, en pr. ca 17.000 fødsler. Med ca 250 på landsbasis og ca 450 kommuner blir det ca en halv person med albinisme i hver kommune, og da uavhengig av alder. Skal vi i år 2002 si at av disse er ca 30% over 50 år og har levd et tilbaketrukket liv blir ikke situasjonen bedre. Legger vi inn at ca 40% uansett alder har valgt en kosmetisk skjuleløsning for ¨å slippe oppmerksomheten blir vi enda mindre dagsaktuelle reflektert opp mot dette å alminneliggjøre tilstanden ved å synes.

HVORDAN ENDRE EN KULTUR (UKULTUR)?
I for oss positiv retning må lærebøker endres, oppslagsverk endres, samt at de som utvikler regelverk (RTV) må få nødvendig informasjon. Dette for at Fylkestrygdekontor, Hjelpemiddelsentraler og kommunale trygdekontor får den nødvendige plattform for å bistå medmenneskelig. Dernest bør bygningslov etc. påpeke aktuelle forhold som skal avklares vedr. bygg til bruk for offentligheten. Orientering til Råd for funksjonshemmede bør belegges som rutine slik at de varierende deltakere her får nødvendig informasjon ved sin start i rådet. Utover slike tiltak bør også tilstanden få sin "status" rent medisinsk ved at den er tema i forbindelse med for eksempel sykepleierutdanning. Tilstanden bør også være tema i forbindelse med utdanning av synspedagoger, samt og ikke minst være innlagt som rutine for informasjon til kommunale synskontakter. Hertil kommer nødvendig almen informasjon for å endre folks holdninger og språkbruk. Dette kan skje ved annonsering, profilering som gjennom informasjon almindeligjør tilstanden. Fagtidsskrifter, ukeblader, aviser og andre medier kan være kilder. Det må nå barn, ungdom og voksne . Vårt syn er at skal noe kunne endres må det skje som et bastant skippertak slik at det får total oppmerksomhet. Dryppvise tiltak vil ikke få noen effekt og vil neppe bli oppfattet som et offentlig krav om holdningsendring. Det er et omfattende tiltak som gir uttelling. Det å endre en ukultur.

HVORDAN LØSE TILTAKENE?
Vi i NFFA vil gjerne bidra, men av naturlige årsaker strander det meste pga. manglende ressurser, spesielt økonomiske. Stiller det offentlige midler til disposisjon kan vi bidra så langt de menneskelige ressurser hos oss strekker til.

HVORFOR BØR DET OFFENTLIGE BIDRA?
Det å føle seg inkludert i samfunnet gir opplevelsen av likeverd. En hver form for opplevelse av diskriminering gjør skade. Det å være likestilt med andre er medmenneskelig. Holdningsskapende tiltak er en ren investering for det offentlige, så vell på kort som på lang sikt.

oo O oo

Denne "delstorryen" velger jeg Arild å avslutte slik, samtidig som det ca. 20 år senere kan konstanteres at oldninger ikke synes å ha kommet nevneverdig lengre. Derfor er det viktig å ta inn over seg hva som står i billedteksten i forstiden til rapporten

Likevel er det godt at psykiatrikeren Gordin Johnsen har uttalt: Det finnes ingen fortid som er så belastet at ikke fremtiden kan bli ny.

Høvdingen Erik Bye har en svært verdifull tekst.

(Disse ordene har også vært til hjelp gjennom tiden.)

Dagen i dag er en merkelig dag.

Den er din.

Dagen i går slapp deg ut av hendene.

Den kan ikke få annet innhold enn

det du allerede har gitt den.

Dagen i morgen har du ikke noe løfte på.

Du vet ikke om du kan regne med å råde over den.

Men dagen i dag har du.

Det er det eneste du kan være sikker på.

Den kan du fylle med hva du vil.

Benytt deg av det!

I dag kan du glede et menneske.

I dag kan du hjelpe en annen.

I dag kan du leve slik at noen i kveld er glad for at du er til.

Dagen i dag er en betydningsfull dag.

DEN ER DIN!